Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Ankara Büyükşehir Belediye Lideri Mansur Yavaş’ın paylaşımını alıntılayarak; şu tabirleri kullandı:
Mansur Beyefendi, Öncelikle eksik de olsa yanıtlarınız için teşekkür ederim. Lakin yanıtınız tam da varsayım ettiğim üzere 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalara benzedi. Aşağıda sorularımın sonuna verdiğiniz karşılıkları ekleyerek tekrar sormak istiyorum. Verdiğiniz, veremediğiniz tüm yanıtlar için şimdiden teşekkürler.
1. Aşikâr hastalıkların toplumda taramalarının yapılması bir halk sıhhati misyonudur ve Halk Sıhhati Genel Müdürlüğünce yürütülür. Bu faaliyetlerin yürütülmesinde rol almak isteyenler de Halk Sıhhati Genel Müdürlüğünden müsaade alarak bu faaliyetlere katkı sunarlar. Bunun temel sebebi de atılan her adımın kaydının tek merkezde tutulması ve aktif çaba için önlem alınmasıdır. Kayıtlarımızda ne ferdî ne de kurumsal olarak bir müsaade müracaatınıza rastlanmamıştır. Bizim bilmediğimiz bir müracaatınız oldu mu? Cevap vermediniz. Bir müracaatınız olmadığını anlıyorum.
2. Müsaadesiz olarak ve “örnek olmak” emeliyle bu taramaları yapmışsanız bile nerede yaptığınızı öğrenmek isterim. Kayıtlarımızda belediyenize ilişkin bu imkanları haiz bir laboratuvar ruhsatı bulunmamaktadır. Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız? Başkent Üniversitesi ile yaptığınız protokol ile Başşehir hastanesinde yaptığınızı söz ettiniz. Yani belediye değil bir sıhhat kuruluşu yapmış. En azından bu hassasiyeti gösterdiğiniz için teşekkür ederim. Lakin yaptığınız protokolden, bir mecburilik olan Bakanlığımızı bilgilendirmediğinizi anlıyorum.
3. Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. Sav ettiğiniz üzere örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin sonucunu Halk Sıhhati Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Sonuçları Bakanlığımızla paylaşmadığınızı teyit ettiğinizi anlıyorum. Bahsin ciddiyeti açısından taşıyıcı çıkan vatandaşlarımızı vakit kaybetmeden bize bildirme sorumluluğunuzu yerine getirmenizi rica ediyorum.
4. Sav ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır? 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır yanıtını verdiniz. Toplam yapılan test sayıları karşısında “örnek davranışınızı” vatandaşlarımızın takdirine bırakıyorum.
5. Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç örnek test yaptınız? 2021 yılı aralık ayında bu yana test yapmadığınızı söz ettiniz. Toplam test sayısı da 1.567.
6. Yaptığınızı argüman ettiğiniz testler sonucunda hiç taşıyıcı çift çıktı mı? Çıktıysa bunları yasal ve insani bir mecburilik olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? “48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi metotları hakkında bilgi verilmiştir.” Buradan anlaşılan Bakanlığımıza bildirmeniz konusundaki sorumluluğunuzu yerine getirmediğiniz. Örnek olma hassasiyetiniz sona erdiyse artık lütfen bu vatandaşlarımızın bilgilerini bizimle paylaşın.
7. Argüman ettiğiniz taramalarda şayet taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir önlem ya da tasarrufunuz oldu mu? Verdiğiniz yanıttan bildirim sorumluluğu dahil rastgele bir geçerli önlem almadığınızı anlıyorum. 8. Hiç yeni doğan taraması yaptınız mı? Yaptıysanız Bakanlığa bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Yapmadığınızı anlıyorum. 9. Tespit ettiğiniz hadise var mı? Varsa yasal ve insani bir mecburilik olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Test yapmadığınız için tespit ettiğiniz bir durum da yok.
Sayın Yavaş, Kaldığımız yerden devam edelim. Size daha fazla soru sormama gerek kalmadı. Durum anlaşıldı diye düşünüyorum. Sizin bir vatandaş olarak tekliflerinize de, her bir vatandaşımız için olduğu üzere, alışılmış ki kayıtsız kalmam mümkün değil.
1. “Evlilik öncesi SMA testinin fiyatsız olarak mecburî hale getirilmesi gerekmektedir.” diyorsunuz. Zaten fiyatsız ve herkese sunulan bir hizmet. Mecburilik ise şimdi mümkün değil. Mevzuat düzenlemesi ile o da çok yakında mümkün olacak.
2. “Türkiye’de SMA tedavisini SGK’nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK’nın birkaç ay evvel geri ödemeye aldığı Spinraza isimli ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile şimdi bir mutabakat yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin önemli bir vakit kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu hususla ilgilenmenizden ülkece memnun olacağız.” diyorsunuz. Spinraza ilacı geçen ay geri ödemeye alınmış değil, 2017 yılının son çeyreğinden beri tüm hastalarımız için bedeli devletimiz tarafından karşılanıyor. İlaç firması ile muahedeyi Toplumsal Güvenlik Kurumumuz yapıyor olsa da durum dediğiniz üzere değil. Stoklarımızda yeteri kadar ilaç var ve hastalarımızın mağdur olması kelam konusu değil. Hassasiyetiniz için teşekkür ederim.
3. “Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken fiyatı bir an evvel karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz.” diyorsunuz. Bu mevzunun ne kadaristismara açık olduğunu bir vatandaş olarak siz de çok âlâ biliyorsunuz. Uygun olan hastalar için her tedavinin karşılanacağını daha önce beyan etmiştim, tekrar beyan ediyorum. İşe yaradığı bilimsel olarak kanıtlanmış her tedaviyi vatandaşımıza ulaştıracağımızdan kuşkunuz olmasın. Yeni bilimsel gelişmelere uygun olarak genntedavisi de SMA Bilim Konseyimizin uygun görüşü ile uygun hastalar için geri ödemeye alınıyor.
Sayın Yavaş, Testleri başlatarak örnek olduğunuzu argüman ettiğiniz periyot, bizim testleri başlatacağımızı ilan ettiğimiz, SMA teşhis kitinin yerli olarak geliştirilmesi için davet açtığımız, SMA ilacı geliştirilmesi için proje takviye davetlerine çıktığımız, Ülke sathında her hizmet mahallinde test alt yapılarını kurduğumuz devirden biraz sonraya denk geliyor. Yani hazırlıklarımızdan haberdar olarak giriştiğiniz uğraş, Bakanlığımızın başlamak üzere olan hizmetine 1.567 testlik bir katkıdır. Her katkı, adabına uygun yapıldıkça, elbette son derece pahalıdır. Lakin katkınızın bir örnek ya da öncülük olduğunu söylemek maalesef mümkün değil. Böylesi kapsamlı sıhhat taramalarının, erken kalkanın örnek olabileceği mevzular olmadığının açıklığa kavuştuğu kanaatindeyim.
Çok kıymetli bir mevzu daha var. Genel Liderinizi savunma refleksi ile belirttiğiniz bu bahis için de ayrıyeten teşekkür ederim. Evlilik öncesi SMA taramalarını başlattığınızı ve bakanlığımızın programı başladıktan sonra da bu uygulamanıza son verdiğinizi tabir ettiniz. Bu kapsamda da tüm vatandaşlarımız için fiyatsız olan 1.567 testin masraflarını karşılamışsınız. Genel lideriniz ise size talimat verdiğini, başka belediyelere de talimat verdiğini, tüm Türkiye’de bu uygulamanın yapılmasını, bu bahsin kendisinin birinci işi olacağını vadetti. Sizin de sözünüzden anlaşıldığı üzere bizim hâlihazırda yaptıklarımızı vadediyor genel lideriniz. Sayın Kılıçdaroğlu yalnızca yapılmakta olanı tekrar vadetmektedir. SMA konusu ise yeni ve renkli bir “örnek” oldu. Yeterli günler, Mansur Beyefendi. Hazır topluma faydalı bir sıkıntıyı ele almışken, bugünlerde moralinizi fazla bozmayın.
